3ème Trimestre 2009 - ADAPEI

En matière d’épilepsie où le tabou et les méconnaissances sont encore fort marquées, et les avancées nombreuses, une émission de "C’est pas sorcier" est passée à la télé le mois dernier, émission destinée "tout public" qui explique clairement et simplement les mécanismes de cette maladie qui accompagne souvent le handicap mental quel qu’il soit et qui touche 500000 personnes en France sous différentes formes. Cette émission d’une vingtaine de minutes est disponible en partie en visionnage sur le site et on peut également y commander le DVD spécial famille ou spécial professionnels… :

http://c-est-pas-sorcier.france3.fr/index-fr.php ?page=emission&id_article=986.

Par ailleurs, il faut savoir qu’informations et/ou une formation peuvent être délivrées dans les établissements à la demande par un neurologue et une équipe paramédicale auprès des parents ou du personnel de l’établissement concerné. Pour cela vous pouvez vous adresser à l’association EPILEPSIE PACCA au 09 52 84 03 13.

Pour toutes infos ou documentations sue les Epilepsies vous pouvez consulter le site de la Fondation française pour la recherche sur l’epilepsie : www.fondation-epilepsie.fr

Pour permettre à nos enfants exceptionnels de consolider certains acquis scolaires ou tout simplement de jouer (en apprenant ou non) comme le reste de la famille à la maison sur l’ordinateur, ces deux sites gratuits : www.belette.bizet . www.maxetom.com

Kermesse du Centre P. Merli

Grâce à la compréhension et à la gentillesse de Mr Herboux, Directeur du Centre P. Merli, la Section d’Antibes a pu installer un stand à la kermesse qui a eu lieu le 27 juin dernier. Nous avons pris contacts avec de nouveaux parents et nous nous sommes ainsi fait connaître, car force est de constater que l’association reste « invisible » de nombreux parents. Notre slogan était :

« DES PARENTS A L’ECOUTE DES PARENTS »

Nous avons pu à cette occasion discuter avec de jeunes parents de nos actions et de nos réalisations. Nous leur avons présenté l’association par le biais de notre site Internet et nous avons collecté une quinzaine d’adresses E-mail, ce qui nous permettra de les informer régulièrement par courriels des mises à jour effectuées. Nous avons également obtenu l’adhésion de 5 nouvelles personnes à l’association.

Les personnes sont reparties du stand avec la nouvelle plaquette ADAPEI-AM, des revues « Objectifs », sans oublier des petits cadeaux : bonbons et billets de tombola gratuits pour l’occasion. Ce fut une très bonne expérience à renouveler, nous remercions les membres de la Section qui furent très présents et très actifs, ainsi que le Personnel du Centre P. Merli qui fut extrêmement accueillant et collaboratif ….

Spécial Olympics

Les jeux nationaux pour enfants et adultes déficients mentaux se sont déroulés le 26, 27 et 28 juin à Sophia Antipolis avec une forte participation voir article Nice Matin ci-dessous

Vous pouvez voir des photos et la video de la soirée d’ouverture en consultant le site : www.jeuxdesophia.com

VACANCES = REPOS !!!!!!!!!

"Les familles sont prêtes à partir dans n’importe quelle région, pourvu qu’elles puissent profiter d’un séjour tranquille. " commente Laurent Thomas, directeur de la Fédération LOISIRS PLURIEL. Pour répondre à leurs attentes, le réseau Passerelles vise à regrouper les centres de Loisirs, les villages de Vacances et les campings qui offrent une possibilité de prise en charge à la journée pour les enfants handicapés.Ce réseau fonctionne déjà dans 9 départements .

LOISIRS PLIURIEL 02 99 09 02 36

www.loisirs-pluriel.com

KIT ETHIQUE

« Dans le monde 98% des enfants handicapés ne vont pas à l’école » 10% de la population mondiale est handicapée , soit 650 millions de personnes. Ces messages placés sur les étiquettes des manuels scolaires interpelleront les collégiens. Handicap International propose un kit de 10 protèges livres en vente à partir du 15 Juillet dans les grandes surfaces les papeteries, et sur www.handicap-international.fr /kitplio. Son prix 5 Euros dont 1 euro est réservé à l’association.

INTERNAT : DES KILOMETRES ENTRE NOUS !

Choisir pour son enfant un internat à 10 ou 300 kilomètres de la maison, c’est toujours faire l’expérience de la séparation . Si l’éloignement peut être un véritable déchirement , il offre parfois l’occasion d’inventer de nouvelles relations.

TUTELLE , CURATELLE, mon enfant en a-t-il besoin ?

Dés qu’il atteint ses 18 ans, un jeune adulte est responsable de ses actes au regard de la loi. Il doit en assumer les conséquences financieres, juridiques ou pénales. Si ses facultés sont altérées, faut-il forcément mettre en place une mesure de protection ?

CINQ raisons d’envisager une protection :

1- Il ne peut pas exprimer sa volonté Si votre enfant se trouve dans l’impossibilité de communiquer sa volonté, la mesure de protection est incontournable. Jusqu’à 18 ans vous êtes ses représentants légaux, mais dés sa majorité vous perdez la main sur les actes de sa vie civile et juridique. Seul un tuteur désigné (ce peut être vous) a désormais le droit de signer à sa place des documents, d’intervenir sur ces comptes bancaires etc..En revanche si votre enfant s’exprime par l’intermédiaire d’une assistance technique, et que ses facultés mentales sont intactes, la mesure de protection n’est pas indispensable.

2 – Il n’a aucune notion de l’argent Votre enfant est porteur d’un handicap mental léger, il sait lire et écrire, se déplace facilement, est capable d’acheter le pain tout seul. Serait-il en mesure de refuser la signature d’un chèque ? Est-il capable de constituer un budget et de le respecter ? Si le moindre risque existe, une curatelle ou dans l’urgence une sauvegarde de justice représente peut-être la solution adaptée ?

3 – J’élève seul mon enfant Aujourd’hui Vous vous occupez de votre enfant majeur, qu’adviendrait-il si vous rencontriez des ennuis de santé , ou des difficultés personnelles vous rendre moins disponible. Mieux vaut prendre les devants pour l’avenir..

4 - Il quitte le foyer familial jusqu’à présent votre enfant vivait chez vous, ses faits et gestes étaient « sous contrôle » Que votre enfant intègre un appartement individuel, ou un foyer de vie, les risques de dérapage augmentent par rapport à l’époque où il rentrait tous les soirs chez vous.

5- Il est ou sera à la tête d’un patrimoine important .Un majeur handicapé peut être la proie de malveillances Imaginez un mariage intéressé le voila dépossédé de la moitie de ses biens. Imaginez un esprit cupide au sein de la famille …… Si votre enfant bénéficie d’une mesure de protection, ses droits et sa part d’héritage seront préservés.

TROIS NIVEAUX DE PROTECTION

La sauvegarde de justice : La sauvegarde de justice, n’induit ni assistance ni représentation

La curatelle : La curatelle induit une assistance, ce qui signifie que le mandataire conseille le majeur, et contrôle ses actes les plus importants, sans pour autant agir à sa place.

La tutelle : La tutelle suppose de représenter le majeur protégé c’est-à-dire d’agir à sa place.

Le requérant peut être l’individu lui-même , son conjoint, un parent, un « allié » ou toute personne entretenant avec le majeur des liens étroits et stables. Toutes les autres personnes doivent saisir le Procureur de la République.

Toute demande d’une mesure de protection juridique doit s’accompagner d’un certificat médical circonstancié délivré par un médecin agrée par le Procureur de la République. Il suit l’examen clinique et décrit avec précision l’altération des facultés du majeur à protéger (et son évolution prévisible) L’objectif est de dire en quoi cette altération crée un besoin de protection, d’assistance ou de représentation, et d’aider ainsi le Juge des Tutelles à choisir la mesure la mieux adaptée.

La Liste est disponible auprès du Tribunal d’Instance .

TUTELLE EN FAMILLE : VRAIE OU FAUSSE BONNE IDEE ?

Devenir le tuteur de son fils ou de sa fille semble logique et naturel. Et pourtant ! Bien

Que la réforme de 2007 réaffirme la primauté de la famille dans le choix du tuteur, mieux vaut s’interroger sur ses motivations avant de dire oui.

Les 3 questions à se poser :

1 - Quelle sera la charge de travail ?

2 – Suis-je prêt à être contrôlé ?

3 – Est-ce que je fais ce choix pour des raisons légitimes ?

56% des mesures de protection juridique sont confiées à un parent. Un pourcentage qui devrait augmenter compte tenu de la primauté familiale souhaitée. ? PAR LA LOI DU 5 MARS 2007. En outre cette notion de famille s’élargit puisqu’elle ne concerne plus seulement les parents, mais aussi les « alliés « (les proches qui entretiennent des liens étroits et stables avec le majeur handicapé. .

LES PLUS DE LA REFORME +

Il est possible de nommer plusieurs tuteurs. Afin de répartir les tâches et de permettre à plusieurs de la famille de s’investir dans la situation, la loi autorise à nommer plusieurs curateurs ou plusieurs tuteurs, pour exercer en commun la mesure de protection. Le Juge a aussi la possibilité de nommer un tuteur à la Personne (santé, vie quotidienne, loisirs) et un tuteur aux Biens (actes de gestion et de disposition de son patrimoine). A moins que le Juge n’en ait décidé autrement, les personnes désignées ne sont pas responsables l’une envers l’autre. Elles s’informent toutefois des décisions qu’elles prennent.

FRATRIE : PROPOSER SANS IMPOSER

Beaucoup de parents souhaitent que la tutelle de leur enfant handicapé soit confiée à la fratrie lorsqu’ils ne peuvent plus l’assurer. Une volonté que partagent souvent les frères et sœurs.

C’est une bonne idée s’il s’agit d’un véritable choix. Pas de pression morale - Sensibiliser en douceur.

TUTEURS ET CURATEURS PROFESSIONNELS ?

Famille éclatée, manque de temps ou tout simplement peur de mal faire. La famille (au sens large) n’est pas toujours disponible pour remplir la fonction de tuteur ou de curateur ce qui amène le Juge à prononcer une mesure d’Etat. Mais qui va l’exercer ?

Les mandataires judiciaires à la Protection des Majeurs, sont des personnes morales (associations tutélaires qui rassemblent des délégués à la Tutelle ) ou physiques (gérants privés) .

EN CAS DE SUSPICION LES REFLEXES A ACQUERIR .

Vous doutez du travail effectué par le mandataire, mais vous ne savez pas quelle est votre marge de manœuvre, ni vers qui vous tournez ?

Attirez l’attention du Juge des Tutelles en lui exposant vos doutes. Un simple courrier suffit.

La loi depuis le 1^er Janvier 2009 impose de rendre des comptes au majeur et aux proches .

LE PLUS DE LA REFORME ? LA PERSONNE AVANT LES BIENS .

Jusqu’ici la loi se focalisait sur la protection des biens c-a-d l’argent et le patrimoine du majeur. En rénovant les textes, la réforme des tutelles s’intéresse davantage à la liberté et aux droits de la personne. 700.000 personnes bénéficient aujourd’hui en France d’une mesure de protection (soit un adulte su 80).

Elles seront 1, 1 million en 2010. L’allongement de la durée de vie et le vieillissement de la population expliquent en grande partie cette augmentation.

RELAIS ET RESSOURCES UTILES

ASSOCIATIONS :

- Fédération nationale des associations tutélaires (FNAT) 94 Rue St Lazare 75009 PARIS

Tél : 01 42 81 46 11 www.fnat.net

- Fédération nationale des associations de gérants de tutel privés (FNAGTP )

5 rue Jules Mabit 33200 Bordeaux Tél : 05 56 08 95 02 www.fnagtp.info

- Union Nationale des associations familiales (UNAF ) 28 Place St georges 75009 PARIS

- Union Nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis (UNAPEI) 15 , Rue Coysevox 75876 PARIS CEDEX 18

Tél : 01 44 85 50 50 www.unapei.org

SUR LE NET

Le site www.tutelleauquotidien.fr.

Le site www.acirp.fr Rubrique Tout savoir sur les risques de la vie – Sur le Handicap

BAISSE DE MORAL

"Il faut garder le moral pour aider votre enfant". Facile à dire. Mais quand on ne l’a pas on fait quoi ? Comment traverser une mauvaise passe sans qu’elle n’ait trop de répercussions négatives sur la famille et sur l’enfant handicapé

Les ASSOCIATIONS qui écoutent

Accueil Familles AFM 0810811088
APF Ecoute Infos 0800500597

TEXTES EXTRAITS DE LA REVUE DECLIC JUIL.–AOUT 2009

DES AILES A LEUR DESIR

Le tabou a été brisé il y a une quinzaine d’années, celui de la sexualité des personnes handicapées mentales. Même s’il y a consensus sur leur droit à la vie affective, ce n’est pas pour autant que dans les mœurs celle-ci s’est libérée. Comment mieux accompagner ces personnes sur un terrain par essence intime ? Comment concilier protection et liberté ? Le dilemme est loin d’avoir été tranché partout. Plusieurs mondes se côtoient : les établissements permissifs, ceux qui ont engagé une vraie démarche, se sont construit une éthique collective- ceux qui font l’autruche - et ceux qui continuent à interdire.

SEXUALITE,CONTRACEPTION,PARENTALITE ET MAJEURS PROTEGES.

Si l’idée du XIXème siècle en matière de protection juridique, était d’avoir le souci de préserver en premier lieu le patrimoine des personnes vulnérables , la tendance de ce début du XXIéme

est d’étendre la protection à la personne elle-même. Il faut bien évidemment s’en réjouir. Seulement protéger une personne dans le domaine de l’intimité et de la vie privée pose inévitablement question : quand doit commencer l’intervention d’un tuteur en matière personnelle ? Quand surtout doit-elle cesser ? Les intentions louables d’un tuteur en matière de protection de la personne du majeur protége peuvent souvent ne représenter qu’une projection de ses propres besoins normatifs, de ceux de l’entourage familial et de la société. .

Les mesures de protection doivent garder l’esprit qui est le leur : permettre à une personne vulnérable de conserver une vie digne et épanouie autant que possible dans le respect des choix qui sont les siens.

L’APPEL DU 26 JUIN – AVANCEE EN AGE.

15500 personnes handicapées mentales vieillissantes seront bientôt dans l’impasse. Une question de société qui a mobilisé plus de 200 personnes lors de la journée UNAPEI du 26 juin. L’appel du 26 Juin ? Une demande aux Pouvoirs Publics : un plan pluriannuel de création et d’adaptation de places. Mais aussi une invitation à intensifier la solidarité au sein des associations.

LA RESPONSABILITE CIVILE DES TUTEURS ET CURATEURS BENEVOLES

1- Responsabilité de la personne protégée .

La personne protégée répond sur ses deniers personnels des dommages qu’elle cause à autrui. Si elle n’est pas assurée, elle pourra donc ainsi que la victime en cas d’insolvabilité de la personne protégée, rechercher le responsabilité personnelle du tuteur pour avoir omis de souscrire cette assurance. La souscription du contrat de responsabilité civile est un acte d’administration comme un autre, permettant de préserver le patrimoine de la personne protégée

2- Responsabilité du tuteur ou curateur bénévole.

Le contrat d’assurance de responsabilité civile du tuteur ou du curateur bénévole doit couvrir les conséquences résultant de tout actes dommageables : négligence, omission, déclaration inexacte, infraction aux dispositions légales et statutaires, toute faute de gestion commise par ce dernier dans le cadre de sa mission.

La victime (la personne protégée ou un tiers) peut rechercher la responsabilité du tuteurl bénévole, elle devra prouver que ce dernier a manqué aux devoirs de sa charge et que ce manquement constitutif d’une faute lui a causé un préjudice.

Pour en savoir plus : L’UNAPEI a crée depuis plusieurs années un contrat couvrant la responsabilité civile du tuteur ou du curateur bénévole. Ce contrat comprend notamment une garantie responsabilité civile, une garantie protection juridique.

Les assurances de l’Unapei pour les familles : www.unapei.org01 44 85 50 50 (L’unapei et ses associations /Les assurances/les contrats dans l’assurance pour les familles.) tél :

RENTREE SCOLAIRE : AVS

Ca y est déjà la rentrée, les enfants handicapés prennent le chemin de l’école, de l’IME, ou les deux à la fois . En première ligne du programme de cette nouvelle année scolaire : la pérennisation des emplois des auxiliaires de vie scolaire et le développement de la coopération entre les écoles et les établissements médico-sociaux.

Cette année devrait sonner le début d’une généralisation et bientôt, il faut l’espérer, d’une banalisation de la coopération entre éducation nationale , et éducation spécialisée. Pourquoi ? Parce que la réglementation organisant cette coopération a enfin vu le jour en Avril dernier. Le frein que constituait jusqu’ici l’absence de socle juridique est donc maintenant levé.

TEXTES TIRES DE LA REVUE " VIVRE ENSEMBLE" SEPTEMBRE 2009

AU SECOURS l’AVS N’EST PAS (OU PLUS ) LA !!!!!!

Quelle solution lorsque l’AVS n’a pas été nommé, tombe malade ou part en cours d’année ?

Le faire savoir vite ( Conseil Déclic) Je recommande aux familles d’écrire simultanément à l’Inspecteur d’Académie , au Recteur et au Ministère de l’Education Nationale. Si les effets ne sont pas immédiats, il est important de faire remonter les problèmes.

La loi et la réalité « L’admission et la scolarisation d’un élève en situation de handicap ne sauraient dépendre systématiquement de la présence d’un AVS » (circulaire N° 2004-117 du 15 Juillet 2004) Dans les faits, tout dépendra des difficultés de votre enfant et de la bonne volonté de l’équipe enseignante.

Sera-t-il remplacé ? Compte tenu de la précarité des contrats AVS les départs en cours d’année sont fréquents Le dispositif de remplacement financé par le conseil Général des Alpes Maritimes (–initiative malheureusement isolée) répond à des besoins réels. Assuré par l’association PEP 06 ce service met à disposition 35 auxiliaires pour des remplacement de courte ou longue durée ( www.pep06.fr)

Recruter soi-même un AVS Devant des situations bloquées certains parents envisagent d’employer directement l’auxiliaire de leur enfant. Une solution qui contrevient cependant au principe de gratuité de l’école publique. A condition d’en discuter sans l’imposer, elle peut être acceptée par certains établissements privés. Dans tout les cas les familles ne peuvent pas bénéficier d’une aide financière pour rémunérer l’AVS.

Prendre sa place A ne proposer qu’en ultime recours et de façon ponctuelle. Sachez que les parents ( des mamans le plus souvent) qui choisissent de travailler comme AVS, ne sont jamais nommés auprés de leur propre enfant.

Comment bien collaborer avec son AVS

- Rencontrer l’AVS avant la rentrée

- Est-il formé ?

- L’idéal : nouer des liens étroits mais qui restent professionnels.

Des AVS plutôt diplômés : 88% des AVS ont au moins le Bac 32% ont au moins une licence.

Les AVS interviennent aussi dans les activités périscolaires (cantine – garderie) qui sont une condition de possibilité de la scolarité

Pas encore d’AVS. ? pour l’an prochain, ANTICIPEZ

Gonfler exagérément le temps d’auxiliaire de vie scolaire demandé, n’est pas la stratégie la plus effica ce Argumentez très précisément surtout si vous visez un temps plein.

Refus ou temps insuffisant CONTESTEZ !

Votre demande d’AVS a été rejetée ? le temps accordé vous paraît insuffisant ?

Vous avez la possibilité de remettre en cause la décision de la MDPH.

Recours gracieux ou recours contentieux.

AUTISME : ENCORE UN EFFORT

Les préjugés ont la vie dure….. et les résultats de ce sondage Ipsos en attestent pour41% des personnes interrogées « l’autisme provoque un handicap moteur » pour 22% c’est une maladie héréditaire. Pire encore 23% d’entre elles désignent « le choc psychologique ou émotionnel « , comme un facteur favorisant l’autisme et 22% les relations « parents enfants «

Preuve que le travail d’explication n’est pas fini.

MDPH : GROS COUP DE POUCE

Une enveloppe supplémentaire de 10 millions d’euros sera adressée aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) afin de garantir leur bon fonctionnement. C’est ce qu’a annoncé cet été le secrétariat d’Etat chargé de la famille et de la Solidarité. Un coup de pouce qui s’ajoute à celui de la Caisse Nationale de solidarité pour l’autonomie.(CNSA) qui a versé 15 millions d’euros de plus que prévu aux MDPH. Des moyens , de bonnes intentions… Attention il n’y aura plus de circonstances atténuantes

EXTRAITS journal DECLIC Septembre Octobre 2009

Pictogrammes officiels sur le handicap

Voir le dernier sur le handicap mental peu connu et reconnu