3ème Trimestre 2010 - ADAPEI

Nous venons de remplir le dossier PCH pour notre fille atteinte de sclérose tubéreuse de Bouneville et qui va avoir 20 ans. Nous avons pris rendez-vous avec la MDPH de la Sarthe et là : surprise ! Après de nombreuses interrogations je viens d’apprendre que je vais être considérée comme aidant familial et percevoir une compensation de 1168 Euros par mois. Si cette info peut aider d’autres parents. Tel 02 43 24 61 81.

Déremboursements : le coup de massue

Prés de 170 médicaments devraient bientôt voir leur taux de remboursement passer de 35% à 15 % Cette mesure destinée à faire économiser 145 millions d’euros par an à l’Assurance maladie, suscite l’incompréhension. Dans la liste concernée se trouvent : la Bétadine (antiseptique) le Gaviscon (antiacide contre le reflux gastro-oesophagique ) ou le Dexeryl (prescrit contre les problèmes de peau). Ces traitements ne peuvent pas être considérés comme « de confort » alors qu’ils interviennent chaque jour pour soulager les effets d’une pathologie chronique . Cela représente peut-être de 40 euros et 50 euros pour les familles » A noter qu’entre 2001 et 2009 les coûts de santé directs dans le budget des ménages ont augmenté de 40% à 50% en moyenne.

Connaître le polyhandicap

Recherche du bien être corporel, moments intenses de communication et de partage d’émotions, le vie des personnes polyhandicapées est plus riche que qu’on l’affirmait il y a encore 20 ans . Cet ouvrage propose aux professionnels, mais aussi aux parents, de faire le point sur les connaissances actuelles.

VIVRE ET GRANDIR POLYHANDICAPE de Dominique Juzeau ed. Dunod 23 Euros.

Tout est possible

Un système de guidage au sol, un affichage en gros caractères, des plans d’orientation traduits en braille. Ces équipements ne sont pas ceux d’un établissements spécialisé mais d’un …..Centre Commercial de Cholet. « C’est la première fois en France q’une surface commerciale va bien au-delà des normes d’accessibilité. Et pourtant c’est simple !!!!!!!

CELLULES SOUCHES : JEUNES PARENTS, DONNEZ

L’ Académie nationale de médecine vient de rendre un rapport sur les cellules-souches du cordon et du placenta : celles-ci pourraient fournir de nouveaux traitements dans de nombreuses maladies, notamment en médecine régénératrice

Afin de poursuivre et d’étendre leur recherche dans ce domaine, l’Académie conseille d’informer les jeunes parents sur l’intérêt du don de cordon et de placenta. Elle recommande également de créer des centres dédiés à la collecte à la conservation et à la gestion de ces ressources biologiques.

TRISOMIE 21, UN DEPISTAGE REVU

Deux arrêtés ont récemment modifié la réglementation concernant le dépistage prénatal de la trisomie 21.

L’amniocentèse – un geste risqué pour le fœtus – qui était systématiquement proposée à partir de 38 ans se voit supprimée Désormais, toute femme enceinte, quel que soit son âge, pourra bénéficier d’un dépistage affiné dés le premier trimestre de grossesse afin de limiter les amniocentèses. Ce dépistage prévoit un simple prélèvement sanguin pour quantifier deux molécules spécifiques dans le sang maternel, combiné à l’échographie pour mesurer la clarté nucale du fœtus (zone entre la peau de la nuque et la colonne vertébrale) et la longueur cranio-caudale ( du sommet du crâne aux fesses)

La nouvelle réglementation insiste également sur la nécessité d’informer à chaque étape et de façon bien claire.

FRATRIE : TOUT CE QUE VOUS AIMERIEZ SAVOIR

Devant vous ils se chamaillent ou s’adorent, se brocardent ou s’ignorent ! Quand vous n’êtes pas là, ils ne semblent plus les mêmes. Votre présence brouillerait-elle les pistes ?

Les chamailleries sont saines et salutaires, car elles permettent aux enfants d’élargir leur palette d’émotions et de sentiments.

Ressources ;; ;;

ENTRE SŒURS Sophie Carquain et Maryse Vaillant éd Albin Michel 2008 18 Euros

PARDONNER A SES PARENTS Maryse Vaillant ED Pocket 2004 5.90 Euros

COMMENT SURVIVRE EN FAMILLE Catherine Mathelin-Vanier et Bernadette Costa-Prades Ed Albin Michel 2004 11.90 Euros.

COMPLICES : AVEC LA SŒUR DE MAMAN , etc ……..

Vos frères et sœurs entretiennent-ils un lien particulier avec votre enfant handicapé ?

Oncles et Tantes nous en parlent :

- Je suis une marraine ordinaire

- Pour partager de bons moments

- Je suis sa tata d’amour

- Je prends mon rôle très au sérieux

- Conseillère en scolarité

La famille a un rôle très important à jouer et sa présence est presque indispensable .

LA THERAPIE GENIQUE

« Il faut démythifier la thérapie génique «

« Comme toute nouvelle voie thérapeutique la thérapie génique a eu besoin de temps pour se mettre en place. Dés le premier essai en 1989 , elle a suscité de vifs débats et des espoirs démesurés, largement relayés par les médias. .. Puis les premières applications ont révélé des difficultés qui ont provoqués des rejets tout aussi exagérés. Aujourd’hui je crois qu’il faut démythifier le domaine . La thérapie génique comporte des risques à mettre en balance avec les bénéfices. Elle ne soignera pas toutes les maladies génétiques mais sera une arme supplémentaire dans l’arsenal thérapeutique actuel. ? LA SEULE DANS CERTAINS CAS.

Par rapport aux années 1990, les études sont menées avec moins de précipitation et de réels progrés en matière de vecteurs ont été faits. Des difficultés persistent néanmoins, notamment pour éviter le rejet du vecteur vital ou de la protéine apportée, que le système immunitaire du patient ne connaît pas. Enfin il faudrait produire un grand nombre de vecteurs et de gênes, ce que l’on ne pourra faire à grande échelle qu’avec le soutien de l’industrie pharmaceutique. »

Serge BRAUN Directeur scientifique de l’Association Française contrer le myopathie.

FOCUS SUR …. DYSPRAXIQUE MAIS FANTASTIQUE

Dans les Bouches du Rhône , l’antenne de l’association Dyspraxique mais Fantastique propose régulièrement des rencontres de parents

Chaque année Dyspraxique mais Fantastique organise avec l’Association Avenir Dysphasie

(AAD) la journée des Dys pour réunir les familles et les professionnels. Elle forme aussi les enseignants à l’accompagnement scolaire des enfants dys.

Plus d’infos : 06 12 66 95 38 dys13@yahoo.fr ou luce.nocera@orange.fr

JOURNAL DECLIC MAI - JUIN 2010

CESU, CA MARCHE AUSSI POUR LES LOISIRS

Les chèques emploi-service universels pourront bientôt servir à régler l’accueil en centres de loisirs sans hébergement et les transports en taxi des personnes à mobilité réduite. Une bonne nouvelle pour les familles, au regard des avantages du CESU, comme la réduction fiscale de 50% sur les sommes versées.

EN RIRE ? SEULEMENT SI C’EST DROLE

Humour et handicap font-ils bon ménage ? Ce sujet délicat qui prête souvent à controverse, n’a pas failli à sa réputation en divisant les internautes lors de notre dernier sondage en ligne .

A la question « Stéfane Guillon Timsit ?.... Est-ce que les humoristes vont trop loin à propos du handicap ? « 48.60% des participants répondent « Non rire du handicap est salutaire »

Quand 20% précisent « Non, mais ça ne me fait pas rire » alors que 31.4% tempêtent « Oui c’est irrespectueux. Pour Dominique NOBLES comédienne qui a consacré un sketch à la dysphasie de son fils, la vraie question est celle… du talent des humoristes. Rire du handicap ? Oui pourquoi pas mais pas au premier degré… au sixième, au vingt cinquième, au quarante sixième dit-elle. Comme Desproges lorsqu’il évoquait des sujets aussi douloureux que l’holocauste ou le cancer avec une finesse d’écriture, un sens de l’humain, voire une volonté d’éveiller les consciences »

INVISIBLE

Jamais étui pénien n’avait été aussi discret. Raccordé à une poche qui se fixe le long de la jambe, il recueille l’urine de manière totalement étanche sans odeur. Un système antifuite, une bonne adhésion à la peau (sans plis) il est entièrement remboursé.

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DYSTROPHIES MUSCULAIRES : L’IRM FAIT LE DIAGNOSTIC

Les dystrophies musculaires accompagnées de rigidité de la colonne englobant différents syndromes aux causes génétiques distinctes et pas toujours faciles à identifier. Des scientifiques viennent de montrer que l’IRM musculaire permet de reconnaître cinq formes de ces dystrophies, de façon presque aussi sûre que le test génétique. Cela concerne le syndrome de la colonne raide, la dystrophie musculaire d’Emery Dreifuss, celle des ceintures autosomiques récessive type 2A , la dystrophie congénitale d’Ulrich et la myopathie de Bethlem. Ainsi l’IRM pourrait devenir un outil supplémentaire dans le diagnostic de ces maladies.

LES MOTS (ET LES GESTES ) POUR LE DIRE

Comment exprimer son attirance, satisfaire ses pulsions quand on ne connaît pas les codes amoureux et sociaux ? L’exercice est périlleux pour votre ado. Il a besoin de votre vigilance avec une bonne dose de compréhension

Si on libère la réflexion sur la sexualité, peut-être que les comportements extrêmes de ces enfants se produiront moins.

UNE SOURIS VERTE EN QUELQUES MOTS.

Cette Association a été créée en 1989 à Lyon, afin de mettre en place une halte-garderie qui accueille des enfants porteurs d’un handicap en compagnie d’autres enfants. Vingt ans plus tard, une Souris Verte continue de sensibiliser à la différence et d’inclure les jeunes enfants en situation de handicap dans la société. Pour cela elle pilote notamment une structure multiaccueil, anime chaque mois un Café des Parents, mais aussi informe les familles et les professionnels grâce à son centre de documentation et au portail de ressources www.enfantdifférent.org

Plus d’infos : 04 78 60 52 59 info@unesourisverte.org. www.unesourisverte.org

REVUE DECLIC JUILLET AOUT 2010