1er Trimestre 2010 - ADAPEI

……Selon un projet de loi gouvernemental cette institution indépendante devrait disparaître au profit d’un défenseur des droits,non spécifiques à l’enfance. Une annonce qui a suscité stupeur et colère dans le monde associatif. « C’esr un coup très dur porté aux droits des enfants et notamment des enfants vulnérables, estime Barbara Walter, présidente du Conseil français des associations pour les droits de l’enfant (COFRADE) Jusqu’à présent, cette fonction constituait par exemple l’ultime recours pour répondre à un refus discriminatoire de scolarisation d’un jeune handicapé ». Depuis la création de sa fonction en 2000, la défenseure des enfants a interpellé maintes fois ministres et préfets pour résoudre des milliers de blocages. Une pétition réclamant son maintien a d’ores et déjà recueilli 24000 signatures . www.petition-défenseurdesenfants.com

PRETS ? DIALOGUEZ !

"Mon fils est épileptique, je voudrais que son enseignant sache comment réagir en cas de crise"

Parler du handicap de son enfant et des conséquences sur ses capacités d’apprentissage , n’est pas simple. Conscient du problème l’institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (INSHEA) a fait appel à des médecins en 2006 pour lancer un site d’information destiné aux enseignants. Depuis l’outil s’est étoffé avec une quarantaine de thématiques médicales er quasiment autant de thématiques pédagogiques . (comment adapter ses cours à un enfant fatigable ou porteur de troubles du comportement) indique Sonia Noêl-Couillard, coordonnatrice d’INTEGRASCOL. De quoi favoriser un dialogue ou le renouer s’il est mal engagé….. www.integrascol.fr

PARLEZ SANTE …..

Vous cherchez de nouveaux lieux de dialogue avec d’autres parents à propos des problèmes de santé de votre enfant ? Les allergies, les troubles du sommeil, l’asthme, l’épilepsie… Ce sont quelques - uns des sujets mis en discussion sur ce site internet., consacré à la prévention. Lancé par la Mutuelle ALPTIS, l’outil est innovant, utile et bien agencé. Il mise sur l’interactivité en invitant les internautes à s’exprimer. A vos claviers …

www.au-coeur-de-la-prevention.fr

LA SCENE LEUR APPARTIENT …

C’est une troupe (presque) comme les autres. Certains d’entre eux sont porteurs d’un handicap moteur ou sensoriel. L’idée a germé dans la tête de Patrick Cattelan :offrir à des musiciens, interprètes, acteurs et danseurs de premier plan un accès à la scène alors que le handicap les en avait privés jusqu’ici. Après plusieurs mois de casting, ce producteur a réuni 17 talents pour un show surprenant : La 8° note !........

CAP OU PAS CAP ?

A Nantes un collectif d’associations vient de créer un guide gratuit ainsi qu’un site internet (wwzaw.tcap-loisirs.info) pour faciliter l’accés à l’offre de loisirs, de vacances et de sports accessibles. Une initiative à suivre !!!! Pour obtenir le guide : tél:02 40 50 18 63 ou E-mail : tcap@cartoloisirs.org

GRANDS- PARENTS : LES TENSIONS SONT DERRIERE NOUS

Distants, maladroits ou trop attentionnés : les grands-parents ne suivent pas le même cheminement que vous pour accepter le handicap. Leurs réactions sont parfois surprenantes .

"Pour eux c’était de ma faute, j’en faisais trop"

"Ils nous ont ouvert lez yeux"

"Mon père ne s’approchait pas du berceau"

"Leur inquiétude systématique me blessait"

"Ma mère ne se rendait pas compte"

En tant que parents, on apprend petit à petit, en vivant prés de nos enfants tous les jours. Pour les grands parents, ce temps d’adaptation est forcément plus long.

TRANSPORTS : TOUTES NOS SOLUTIONS POUR QUE CA ROULE !!!!!

Il va à l’école au collège au lycée ou à l’université ?

Obtenez un trajet simple et rapide jusqu’à l’école .

Mémo La prise en charge des frais de transport des élèves et étudiants handicapés est définié à l’article R212-13 du code de l’éducationà consulter sur www.legifrance.gouv.fr

Négociez au mieux le transport vers l’établissement.

Trop loin,trop cher ! Malgré les textes officiels, les trajets entre le domicile et l’établissement spécialisé sont parfois laissés à la charge des familles.

Mémo : Les transports ver les établissements spécialisés sont précisés à l’article D242-14, du code l’ l’action sociale et des familles à consulter sur www.legifrance.gouv.fr

Soins et rééducation : exigez une prise en charge

Qu’il s’agisse de séances de rééducation régulières ou d’une consultation exceptionnelle, vous pouvez demander à être remboursé de vos frais de transport. Mais la Sécurité sociale se montre tatillonne !!!!!!

Mémo Les conditions de prise en charge des frais de transport sanitaire sont précisées aux articles L321-1 et R322-10 du code de la Sté Sociale (CSS) à consulter sur : www.legifrance.gouv.fr

MAS, FOYERS ; défendez les retours au domicile

Pas de transport = pas de retour à la maison. L’équation est un peu sèche, mais c’est celle à laquelle sont confrontés nombre de parents d’adultes handicapés.

Mémo Les conditions de prise en charge des transports des personnes travaillant en ESAT sont détaillées aux articles L344-3 et R344-10 du code de l’action sociale et des familles (CASF) à consulter sur www.legifrance.gouv.fr

FAITES FINANCER LES SURCOUTS PAR L’AEEH OU LA PCH

Les dépenses des parents liées aux transports peuvent être prises en compte dans le calcul dfu complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ou du 3èmè volet de la prestation de compensation du handicap (PCH)

Mémo Le rôle du fonds départemental de compensation est défini à l’article L146-5 du code de l’action sociale et des familles (CASF) à consulter sur www.legifrance.gouv.fr

DECLIC NOVEMBRE-DECEMBRE 2009

LA FRATRIE PREND LA PAROLE

L’UNAFAM vient de mettre en place une permanence d’accueil à PARIS, bientôt complétée par un espace de parole collectif, pour les moins de 20 ans frères ou sœurs D’UN ENFANT MALADE PSYCHIQUE. Souvent les frères et sœurs souffrent dans leur coin et se sentent coupables de cette souffrance, indique Eliane Collombet, psychologue au sein de l’UNAFAM

Le but est qu’ils prennent conscience que leur vécu et leurs sentiments sont partagés par d’autres ».

Cette volonté est à l’origine du partenariat né en 2007 entre le Sessad de la Fondation Richard, et le musée des Beaux Arts de Lyon : quatre samedis par an, des frères et sœurs â gés de 10 à 16 ans se retrouvent pour une visite thématique avant d’exprimer leur ressenti, encouragés par une psychologue et une médiatrice culturelle. jeunesproches@unafam.org.

ECRIS-MOI : LA FRAGILITE

« Une liberté qui nous ravage et nous étonne,une innocence éparse dans une société qui ment … » Ces mots sont ceux de Tahar Ben Jelloun, écrivain qui trace le portrait de son fils Amine, 18 ans porteur de trisomie 21. Comme lui, 28 auteurs ont été séduits par l’idée de consacrer un texte à la fragilité. L’ouvrage est réussi, humaniste et poétique.

« Au nom de la fragilité » Charles Gardou, ed Erès 2009

TOUT SUR LA SCOLARITE

Lulu est trop fatigable, est-ce un frein à sa scolarisation ? Non car sa fatigabilité doit être prise en compte dans sa formulation et la réalisation du projet personnalisé de scolarisation (PPS) Retrouvez toutes les réponses à vos questions dans ce livret issu d’un partenariat entre Trisomie 21 France, les PEP et la FCPË. « Un outil qui rappelle l’importance de la personnalisation des parcours, c’est-à-dire la nécessité d’une prise en compte toujours plus grande des besoins particuliers et des capacités des élèves en situation de handicap ».

"Scolariser mon enfant en situation de handicap", 4 Euros port compris, à commander.

www.trisomie 21-france.org Rubrique « Se former s’informer »

LES ETABLISSEMENTS SONT-ILS FAITS POUR LES PLUS PETITS ?

Votre bout de chou n’a pas ou plus sa place à l’école. Sera –t-il mieux pris en charge dans un établissement médicososial ? Comment va-t-on tenir compte de ses besoins spécifiques ? Quelles activités lui seront proposées ? Aurez-vous votre mot à dire ? ……….

Cinq interrogations fréquentes sur les établissements . Les parents redoutent d’autant plus l’orientation de leur enfant vers un établissement spécialisé que cet univers leur est peu familier. En 5 questions-réponses, voici quelques repères qui vous permettront d’y voir plus clair.

3 ans, 6 ans, 10 ans c’est quand le bon moment ?

3 ANS c’est l’âge de l’inscription à l’école maternelle, mais celle-ci n’est pas forcément envisageable pour les petits atteints de polyhandicap ou d’un handicap moteur lourd.

6 ANS Les possibilités d’accueil sont plus nombreuses et tous les types de handicap peuvent être pris en charge. Il vaut mieux parfois que l’enfant poursuive une scolarisation adaptée dans un centre spécialisé où il bénéficiera aussi de soins et de rééducation.

PLUS TARD !!!! L’orientation peut être décidé parfois dés l’âge de 5 ou 6 ans mais ne devenir effective que vers 8 ou 9 ans lorsqu’une place se libère dans une structure.

Va-t-il se retrouver avec des plus grands ou plus handicapés que lui ?

Tous les responsables d’établissement que nous avons interrogés pour ce dossier se sont donnés pour règle de composer des groupes d’âge (3-6 ans, 6-8 ans, 9-11 ans,). D’autre part : l’agrément d’un centre étant délivré pour un type de handicap donné le public est relativement homogène.

N’est-ce pas quand même moins bien que l’école ?

Côtoyer des élèves valides est intéressant si l’intégration est réelle. Dans le cas contraire cela peut être source de frustration et de souffrance pour l’enfant handicapé.

L’internat, à partir de quel âge ?

Sauf exception, l’entrée précoce en établissement ne signifie pas un placement en internat. Cette possibilité est généralement étudiée par les parents au moment de l’adolescence.

Ne dit-on pas qu’il manque des places ?

Aprés étude de votre dossier par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) vous êtes censé recevoir trois proposition d’orientation. Dans la pratique, selon le handicap de votre enfant et le taux d’équipements du département, le choix est parfois plus limité.

Un vrai programme pour mon enfant ?

Un établissement spécialisé n’est pas une garderie. Il doit proposer un programme structuré qui alterne les temps scolaires, éducatifs, récréatifs et rééducatifs.

L’école : pas question d’y renoncer

« Ecole » c’est souvent par ce terme que les parents désignent l’établissement spécialisé de leur enfant. Mais est-ce que cela y ressemble vraiment ? l’enseignement est-il franchement pris au sérieux dans les structures médicosociales ?

Avant de se battre sur un nombre d’heures de cours, il est important de rencontres l’équipe pédagogique de l’établissement spécialisé pour discuter des objectifs poursuivis par la scolarisation de votre enfant. Pas de panique si votre enfant de 8 ans ou plus, travaille sur des exercices de maternelle, à condition que l’enseignant puisse vous expliquer en quoi ce programme correspond aux potentialités de votre enfant et peut le conduire à d’autres acquisitions.

Qui contrôle les enseignements ? Sous tutelle du Ministère de l’Education Nationale, les

Enseignants en poste dans les établissements spécialisés sont inspectés comme n’importe quel professeur tous les 3 ou 4 ans. Ils sont libres du choix des contenus et méthodes.

Sans jouer les inquisiteurs, vous pouvez demander à voir les cahiers de votre enfant pour suivre son travail. S’il a déjà été scolarisé en milieu ordinaire, apportez également ses classeurs afin de montrer là où il en est ainsi que les méthodes qui ont été mises en œuvre.

Derrière les murs : à quoi vont ressembler ses journées ?

Depuis le moment où vous le confiez au taxi jusqu’à celui du retour, comment votre bout de chou va-t-il passer sa journée . Résumé en mots clés des moments importants qui structurent la vie en établissement.

- Transport : les petits apprécient rapidement les temps de transport qui participent à la vie de groupe.

- Scolarité : quel que soit le handicap, tous les enfants doivent bénéficier d’un projet personnalisé de scolarisation.

- Planning : en établissement : c’est la semaine de 5 jours du lundi au vendredi.

- Cantine : quand l’ensemble des professionnels directeur compris, intervient au moment des repas et que cette tache n’est pas uniquement du ressort des auxiliaires et aides, c’est le signe incontestable d’un réel travail en équipe pluridisciplinaire.

- Activités : toutes les activités ne sont pas considérées comme des loisirs mais ont une visée éducative.

- Extérieur : visites au musée au zoo ou tout simplement jeux dans le square de quartier, ces sorties témoignent de l’ouverture de l’établissement.

- Carnet de liaison : souvent simple cahier d’écolier c’est un outil essentiel de communications entre les professionnels et les parents.

Mémo : les points à vérifier

Sur quels critères choisir l’établissement de son enfant

- Quel est le nombrer de jours d’ouverture de l’établissement . ?

- Quels sont les horaires ?

- Comment sont organisés les transports ?

- Les soins ?

- La scolarisation

- La communication

MDPH Je veux défendre mon dossier devant la commission .

- Faites la demande

- 20 minutes pour convaincre

- connaître ses droits

- Ne pas y aller seul

DECLIC JANVIER-FEVRIER 2010